Коллажды жасаған – Қонысбай ШЕЖІМБАЙ, «EQ»
Аутизмге шалдыққан 15 мыңнан астам бала бар
Көп жағдайда аутизм спектрінің бұзылыстары бар балаларға диагноз қойылғанда, ата-аналар дәрігердің айтқанына бірден иланбайды. Нәрестенің ерекшелігін қабылдай алмайды. Басқа емханаларды жағалайды, дәстүрлі медицинаға жүгінеді. Баласы жүз пайыз жазылып кететін жол іздейді. Бармаған жері, баспаған тауы қалмайды. Сөйтіп жүргенде баланы, отбасын, өздерін әуре-сарсаңға салады. Қазіргі дамыған медицинаның мүмкіндігі осындай диагнозы бар балаларды барынша өмірге бейімдеуге жәрдемдеседі.
Кейінгі деректерге зер салсақ, елімізде аутизмі бар 15 000-нан астам бала тұрады. Оның 7 мыңы мектеп жасына дейінгі балалар. Бұл – ресми ақпарат. Ал бейресми деректерде елдегі аутизмі бар балалар саны 35 000-нан асады. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметіне сәйкес, әлемде шамамен 100 баланың біреуінде аутизм спектрінің бұзылуы байқалады.
АҚШ-тың Ауруларды бақылау және алдын алу орталығының ақпараты бойынша, аутизм 36 баланың бірінде кездеседі. Аутизм диагнозы қыздарға қарағанда ұлдарға төрт есе жиі қойылады. Мұның қай-қайсысы да көңіл көншітерлік статистика емес. Ахуал бізде ғана емес, әлемде қиын болып барады. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы, еліміздің Денсаулық сақтау министрлігі тиісті іс-шараларды қабылдап жатыр. Аутизмі бар балалардың елдегі барша азаматтар секілді кедергісіз ортада өсуіне, білім алып, жұмыс істеуіне мемлекет те мүдделі.
Әр бала білім алуы керек
Мемлекет қолға алған қыруар жұмыстармен қатар, аутизмі бар балаларға «Болашақ» корпоративтік қорының көрсетіп жатқан қолдауы ұшан-теңіз. Бұл туралы қордың Қамқоршылық кеңесінің төрайымы Динара Гапланнан сұрап білген едік.
– Қор 2015 жылдан бері инклюзивті білім беру жөніндегі жобаларды іске асырып келеді. Соның бірі ретінде «Әр бала мектепке баруға лайықты» деп аталатын бағдарламаны айтсақ болады. Бұл қадам – мектеп, балабақшалардағы аутизмі, дамуында басқа да ерекшеліктері бар балаларға білім берудің инклюзивті моделін әзірлеуге, енгізуге бағытталған. 2015 жылдан бері еліміздің 24 қаласында 71 инклюзияны қолдау кабинеті ашылды. Аутизмі, дамуында басқа да ерекшеліктері бар 800-ден астам бала күнделікті мектепке қатынауға мүмкіндік алды. 4000 маман, ата-ана оқудан өтті. Заңнамалық актілерге 100-ден аса ұсыныс енгізілді. Қордың инклюзивті білім беру моделі еліміздегі Инклюзивті білім беруді дамыту жөніндегі эксперименттік алаңдар желісіне, білім беру ұйымдарының тізіліміне енді. Біздің үлгі бойынша құрылған 1 500 инклюзияны қолдау кабинеті еліміздің барлық аймағында ашық, – дейді Д.Гаплан.
«Болашақ» корпоративтік қоры ауқымды бір жобасын былтырдан бастап Астанадағы Қоғамдық тамақтандыру және сервис колледжінің ұжымымен бірге үйлестіріп келеді. Балалардың дамуын жетілдіретін, оқытып, біліктілігін шыңдайтын бастама жөнінде колледждің өндірістік оқыту шебері Мәдина Кунапина айтып берді.
– Біз «Болашақ» корпоративтік қорымен бірлесіп, ерекше білім беруді қажет ететін балаларға арналған оқу-өндірістік комбинатын аштық. Ерекше қажеттілігі бар балалар тамақтандыруды ұйымдастыру мамандығы бойынша кондитер, наубайшы, аспаздықты оқиды. Өндірістік сабақтарда студенттер өздері тамақ әзірлейді. Оқуға түскен соң араға алты ай ғана салып, қаладағы мейрамханаларда біліктілігін арттырады. Бірінші топтың 10 баласының ішінен 3 бала қазірдің өзінде жұмысқа орналасты. Олар колледжде оқып жүріп жұмыс істей береді. Бүгінде жоба аясында колледжге екінші лекпен студенттерді қабылдадық. Ондағы екі мамандықтың әрқайсысында 10 студенттен бар. Сондай-ақ колледж ұжымы ерекше қажеттілігі бар тігіншілерді де дайындап жатыр. Бұл – үлкен жетістік, – дейді М.Кунапина.
Аналардың жүгі ауыр
Аутизмі бар жасөспірімнің анасы Елена Смолыгинаның айтуынша, ерекшелігі бар балаға анадан артық ешкім қамқорлық жасай алмайды. Оның өмірге бейімделуіне, ортаны, әлемді тануына, бәрі-бәріне бірінші кезекте отбасы жауапты.
– Илья 2007 жылы дүниеге келді. Жүкті кезімде-ақ кез келген ана секілді баламыздың қандай адам болатыны туралы қиялдап, армандайтынмын. Оның достары, ортасы, әйел-балалары қалай болар екен дейтінмін іштей. Илья екі жасқа толғанда дәрігерлерден диагнозын естіп білдім. Бұрынғы арман-қиялдардың күл-талқаны шықты. Біраз жыл отбасымызбен қайғырып жүрдік. Осы кезеңде аутизм туралы ақпараттардың барлығын ақтардым. Небір ем-шараларға бардық, елдің айтқанына сеніп, көрмегеніміз қалмады. Баланың өмірінен аутизмді біржола жұлып алып тастауға талмай талпындым. Оның бірі де нәтиже бермеді. Осылайша, қаражат пен уақыт жоғалттық. Илья деп жүріп, үлкен ұлымызға көңіл бөлуді қойдық. Менің білетінім, аутизмді баламның өмірінен алып тастау мүмкін емес. Қанша дегенмен, ол – өміріміздің бір бөлшегі. Егер одан әрі бақытты да ұзақ өмір сүруді ойласақ, баламызбен қоса аутизмді де бастан кешіруіміз керек. Мен қазір аутизмді жеңеді дейтін «ғаламат» дәрілер мен әдіс-тәсілдерді іздеуді доғардым. Себебі жоғарыда айтқандай, оны жою мүмкін емес. Балаға ешқандай маман дәл мен секілді қолдау, көмек көрсете алмайтынын түсіндім, – дейді Е.Смолыгина.
Елена ұлы Илья алты жасқа толғанда аутизм туралы оқуларға қатыса бастаған. Баланың дамуына қалай әсер етуге болатынын сол кезде түсінген. Алты жасында Илья анасын түсінбейтін, сөйлей де алмаған. Сосын ата-анасы ұлына бәрі өздері үйреткен. Балабақшаға апарған, сегіз жасынан үйден оқи бастаған. Баланың даму кезеңінің барлық сатысында Еленаның өзі қамқорлық танытқан. Қазір Илья 9-сыныпты тәмамдап жатыр. Сабақтан тыс паракаратэмен шұғылданады. Спорттағы жетістігі де жақсы. Еленаның өзі қазір осы бағытта жұмыс істейді. Аутизмі бар бала тәрбиелеп отырған ата-аналарға көмектеседі.
Арманы асқақ Асылбек
Аутизм спектрі бұзылған бала тәрбиелеп отырған ата-аналар баланың дамытуға қатысты жасалған әрбір қадам бүгін болмаса ертең нәтиже беретінін айтады. Аспергер синдромы бар жасөспірім Асылбек Сатинов те мұны жақсы біледі. Асылбек Қоғамдық тамақтандыру және сервис колледжінде кондитер мамандығы бойынша білім алады. Аз уақытта өндірістік тәжірибеден өтіп, қазір кафеде жұмыс істеп жүр.
– Қаладағы мектепте жақсы оқыдым деп айта алмаймын. Ағылшын, қазақ тілі, алгебрадан үлгерімім төмендеу болды. Шығармашылыққа әуес едім. Оқушылар сарайындағы йога, теннис, актерлік шеберлік үйірмелеріне қатыстым. Былтыр анам кондитерлік курсқа баруға кеңес берді. Бұрыннан анама ас дайындауға қолғабыс етіп жүрген соң, ұсынысты бірден қабылдадым. Курстан кейін кафеге жұмысқа кірдім. Өзіме қаражат жинай бастадым. Қоғамдық тамақтандыру және сервис колледжінде теориялық сабақтарды былай қойғанда, тәжірибеде қамырдың небір түрін әзірлеуді үйреніп жүрмін. Тәттілердің түр-түрін пісіремін. Үйде ағам, қарындасым бар. Олармен де бос уақытты көңілді өткіземіз. Бастысы, мен келешекте өзімнің қай салада дамитынымды, тәжірибе жинайтынымды білемін, – дейді Асылбек.
Асылбектің анасы Алмагүл Сатинова ұлына 4 жасында диагноз қойылғанда сенбей, біраз қарсыласқанын айтады. Дәрігерлер қате тексерді деп үміттенген.
– Ұлымызға аспергер синдромы диагнозы қойылғанын естігенде сенбегенім рас, кейін көндіге бастадым. Өсе келе ерекше білім беруді қажет ететін балабақшаға барды. Ол кезде баламыз сөйлей алмайтын. Содан соң аутизмі бар балалармен жұмыс істейтін психологке жүгініп, соның айтқандарын үйде бұлжытпай орындап жүрдік. Ұлымыздың тілі 6 жаста шыға бастады. 8 жасында мектепке барды. Үйде күнде небір жаттығу жасайтынбыз. Режімге үйренді, қолынан келетін тапсырманың барлығын орындады. Мені таңқалдырған бір оқиғаны айтайын. Ұлымыз 5 жасар кезде саяхатқа шыққанымыз бар. Мен дәл сол кезеңде балам ештеңе түсінбейді, білмейді деп ойлаппын. Кейін сөйлей бастағанда сол саяхаттағы оқиғалардың бәрін айтып берді. Мен мұны психологтен сұрағанымда, ол Асылбек секілді балалардың дамуы «толқын» секілді болады деп түсіндірді. Кейде қатты дамыса, кейде кешеуілдейді. Ұлымыз небір үйірмелерге қатысты. Шығармашылық жұмыстармен айналысты. Түсінгенім, баланың дамуына жасалған әрбір қадам нәтиже береді. Бірден білінбесе де келешекте байқалады. Баламның дамуына көмектескен ұстаздарға, мамандарға алғыс айтамын, – деп жүрекжарды лебізін білдірді А.Сатинова.
Бұл бағыттағы түрлі бағдарламалар ерекше қабілетті балалардың колледжге оқуға түсіп, жұмысқа орналасуына мүмкіндігін арттырады. Әлеуметтік бейімдеу іс-шарасы әрі тәртіп қағидаларын үйретуге септеседі. Жыл сайын «Болашақ» корпоративтік қоры, басқа да ұйымдар бар, түрлі іс-шаралар ұйымдастырады. Соның бірі – аутизм спектрінің бұзылыстары бар балалардың ата-аналары мен осы бағытта көмек көрсетіп жүрген мамандар бас қосатын «Аutism Talks» кездесуі. Осындай кездесулердің барлығында дерлік аутизмі бар бала тәрбиелеп отырған ата-аналар, кәсіби мамандар балаға бірінші кезек ата-ана сенімі қалқан екенін айтады. Біз де дамуында ерекшелігі бар бала тәрбиелеп отырған отбасылардың үміті сөнбесін деп тілейміз.
