Гемофилия – қаны дұрыс ұйымайтын, сирек кездесетін, тұқым қуалайтын кесел. Дүниежүзінде осы ауруға шамамен 10 000 адамның біреуі шалдығады. Егер ем-домы дер кезінде басталамй, тұрақты алмастыру терапиясы болмаса, қан тоқтамаудың ауыр салдары мүгедектік пен ажалға душар етуі мүмкін.
Дегенмен, қазіргі таңда заманауи диагностика мен емдеу сирек кездесетін кеселді мейлінше бақылауда ұстап, асқыну қаупін азайтып отыр. Осының арқасында гемофилияның ауыр түріне шалдыққан науқастардың жасы бүгінде 75-77 жылға дейін ұзарған. Бірақ, мамандар бірқатар мәселелердің бар екендігін алға тартты.
Себебі науқастардың ғана емес, елдің де осы аурудың ерекшеліктері туралы білімі жеткіліксіз. Кейбір науқастар әлеуметтік шеттеу көріп, айналасындағылардың түсінбеушілігіне жиі тап болып жатады. Оған қоса гемофилия жұқпалы екен деген де жаңсақ пікір кең тарағандықтан, кейбір отбасылар алалаушылық пен әлеуметтік кедергілерде тап болып жатады. Бір жағынан науқастардың өзі болмашы жарақаттардың ауыр, тіпті өмірге қауіп төндіретін жағдайға жеткізуі мүмкін деп үрейленеді.
Және буын мен басқа мүшелерге ұдайы қан кетуі созылмалы ауырсыну сезімін тудырып, мүгедектік қаупін арттырады және шұғыл медициналық көмек алуға үнемі әзір жүруді талап етеді. Сондықтан науқастар жарақаттанып қалмауы үшін көбінесе белсенділігін шектеп, өте сақ өмір сүруге мәжбүр болады. Алайда, бүгінде гемофилияға шалдыққан науқастардың өмірінде спорт маңызды рөл атқаратыны дәлелденген. Жүзу, жаяу жүру, бадминтон, садақ ату, велосипед тебу, ескек есу, үстел теннисі сияқты дұрыс таңдалған, өзгелермен жанаспайтын спорт түрлері бұлшық еттерді нығайтады, дене бітімін жақсартады және қан кету қаупін азайтады.
Баспасөз мәслихатында Алматы қаласының бас штаттан тыс балалар гематологы, №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасының гематология бөлімінің меңгерушісі Ұлжалғас Өскенбаева: «Талай жылдан бері уақтылы диагностика мен алмастыру терапиясының заманауи әдістері гемофилиямен туған адамдардың тағдырын қалай өзгертетінін көріп келе жатырмын. Отыз жылдай бұрын науқастар балалық шағында-ақ дерттері жиі асқынып жататын. Өйткені, ауру ерте балалық шақта анықталады, сол себепті әрбір науқасқа басынан бастап дұрыс емдеу әдісін таңдап, оның тиімділігін қадағалап отыру маңызды», дейді.
Осы арада Қазақстанда гемофилияға шалдыққандарды емдеуді мемлекет өз мойнына алып отырғанын және әріптес ретінде «Такеда» фармацевтикалық компаниясымен жұмыс істеп отырғанына атап өткен жөн.
«Такеда Қазақстан» ЖШС директоры Михаил Владимиров инновациялық препараттар туралы айта келе: «Біз медициналық шешімдерді ғана емес, сонымен қатар дәрігерлерге арналған білім беру бағдарламаларын, цифрлық құралдарды дамыта отырып, науқастардың өмір сапасын жақсартуға бағытталған әлеуметтік бастамаларды қамтитын кешенді қолдау жүйесін құруға ұмтыламыз, дейді.
Фармакомпания басшысы әлеуметтік жауапкершілік аясындағы маңызды бастамалардың бірі ретінде былтыр жарық көрген «Әли және оның ішкі әлемі» атты кітапты атады. Астарлы ертегі өзінің сирек кездесетін сырқатын түсінуге, қорқынышын жеңуге үйреніп жатқан баланың ішкі толғанысына арналған. Айтқандай, өткен жылы қазақ тілінде жарық көрген кітап сұранысқа ие болып, жуырда ағылшын тіліндегі нұсқасы жарыққа шықпақ.
